与之遗憾的是，特效药伴随着的是天价。

面世初期，药企必须要收回研制成本，而后才是盈利。基因药的出现是疾病里程碑的进步，同时研制成本也摊分到药价上，年度药费高达上百万。

病友群里都沉默了。

梁琦韵有点难受，又自我安慰说其实还好。

起码现在有药进国内了。

再有小朋友确诊，再也不用经历她当年那种绝望了。

医生不会再说，“现在这个病无药可治，你们家长回去后多照顾孩子吧。”

医生会说，“现在这个病在国内有药了，只是药价还很贵，我们努力照顾好孩子，再等等，很快就能用上了。”

她那天又去学校附近的花店买了一小束白桔梗，摆放在宿舍书桌上。

平时看书累了抬头瞧会，就忍不住露出小酒窝浅笑着。

生活总是在变好的，不是吗？

这消息很小众，甚至只是在医保局官网和这个病患组织上出现过。但是真正有心了解的，自然会知道。

梁康城工作忙，之前顾着家里，女儿去上学后他也跟着轻松不少。

这个消息他也是很快就看到了。

年底放寒假了在家里，饭后他像是聊天般随意地提起，“韵韵啊，我也看到那个药在国内上市了，应该明年就能够在医院用上。我们要不就试下？”

李淑芬显然也是知道的，她坐在一旁笑着，显然是兴奋支持的。

“爸，药价太贵了，我觉得很快还会降的。”梁琦韵下意识地说道，她把自己这阵子查看的数据分享出来，“这种药是终身用药，每年都是这个价格的话，我们家撑不下去的。”

“而且这个药效可能没有你们所期待的那么大，实验数据说起码一年后才能有明显效果，手脚慢慢多点力气，长期用药会恢复到什么程度，谁也不知道。”

那天其实梁琦韵说这话时，声音有些哽咽。

有药了谁都期盼着能够用上，毕竟等了那么多年，是生的希望。

但是就，她也不希望爸妈太辛苦了。

他们已经付出了太多。

她想她会永远记得，那天梁康城沉默了会，他话很坚定：

“这些我和你妈都了解过了，对爸爸妈妈来说，韵韵只要身体没有退化，就是最大的进步，是我和你妈最大的希望。”

“至于钱的话，我把老家那边那套房子卖掉，也能够用上两三年了。”